Twee dochters van een vrouw die stierf na het oplopen van motorneuronziekte (MND) in 2019 bereiden zich voor om 47 toppen in Snowdonia te beklimmen om haar 47-jarige leven te vieren, terwijl ze geld inzamelen voor onderzoek naar de dodelijke ziekte.
Keta Hansen werd in 2014 gediagnosticeerd met de aandoening, en hoewel familie en vrienden haar tijdens haar vijf jaar durende strijd omschrijven als ‘moedig en glimlachend’, stierf ze op 27 januari 2019 aan een infectie.
MND is een dodelijke ziekte die vaak mensen treft die fit en actief zijn. Het treft de hersenen en het zenuwstelsel, en hoewel het met verschillende snelheden vordert, leeft 50 procent van de mensen slechts drie jaar vanaf het moment van diagnose.
Keta’s echtgenoot Kevin Street en kinderen Hebe, 20 en Violet, 18, zullen de toppen beklimmen in slechts vijf dagen vanaf 18 augustus – wat toevallig de verjaardag van Hebe is en de dag waarop Violet haar A-Level resultaten ontvangt.
Hebe (links) en Violet (rechts) beginnen op 18 augustus aan de vijfdaagse uitdaging met hun vader, Kevin Street
Keta (midden) met Hebe en Violet voordat haar gezondheid ernstig verslechterde door motorneuronziekte
Kevin (midden) zegt dat zijn dochters Violet (links) en Hebe (rechts) net zo enthousiast zijn om fondsenwervende uitdagingen aan te gaan als hij – zo niet meer
Op de 61-mijlsroute zullen de meisjes 21.000 ft klimmen – slechts 1.000 minder dan nodig is om de Everest . te beklimmen
Kevin en Keta genieten van een ritje in een koets ongeveer een jaar nadat Keta de diagnose MND kreeg
Ze zullen ongeveer negen toppen in Snowdonia National Park per dag beklimmen, op een route van 61 mijl en 28.000 voet klimmen – slechts 1.000 minder dan de hoogte van Everest – en Snowdon zelf omvat.
Sinds de diagnose van zijn vrouw heeft Kevin onvermoeibaar campagne gevoerd om samen met zijn kinderen het bewustzijn van MND te vergroten, door verschillende fondsenwervende evenementen te organiseren, waaronder de 100 km lange Thames-wandeling, evenals een trektocht van 352 mijl en de Three Peaks Challenge.
Veel van de evenementen vonden plaats met de steun van Keta, waaronder de Marathon du Médoc, die plaatsvindt in Frankrijk en waarbij meerdere stops worden gemaakt waar deelnemers wijn drinken in plaats van water.
Kevin herinnert zich deze specifieke gebeurtenis met liefde: ‘Ik heb Keta eigenlijk rondgeduwd, omdat ze in een rolstoel zat.
‘Ze vond het geweldig, het was absoluut briljant.’
Hij beschreef Keta’s reis na haar diagnose: ‘Toen Keta werd gediagnosticeerd, wist ik niet wat MND was, ik wist alleen dat het was wat Stephen Hawking had.
‘Het is een van die ziekten die gewoon een heel geleidelijke en gestage verslechtering is, maar zo voelt het niet.
‘Elke kleine stapsgewijze verandering die je over een enorme drempel brengt, zoals niet kunnen lopen, niet kunnen staan, wordt enorm.’
Keta’s mobiliteit werd enorm verminderd, wat betekende dat ze overal moest worden getild of gereden.
Ze kreeg toen een voedingssonde omdat ze niet meer kon eten of slikken, en verloor haar vermogen om te praten, dus vertrouwde ze op een tablet die haar oogbewegingen volgde.
Kevin benadrukte dat er geen remedie is voor MND omdat de oorzaak van de ziekte onbekend blijft, maar Keta had nog steeds veel soorten medicijnen nodig om te proberen haar symptomen onder controle te krijgen.
Keta leefde nog vijf jaar na haar diagnose, gedurende welke tijd haar mobiliteit geleidelijk verslechterde totdat ze niet meer in staat was om zelf te staan, eten of praten
De volgende uitdaging van Violet en Hebe blijft geld inzamelen voor de Motor Neurone Disease Association
De eerdere fondsenwervingsuitdagingen van de familie omvatten een wandeling van 352 mijl en de Three Peaks Challenge
Kevin zei dat zijn vrouw een ‘inspiratie’ was die de uitdagingen van de ziekte ‘met een glimlach’ aanging
Hij voegde eraan toe: ‘Ze voelde zich steeds ongemakkelijker en toen ze stierf, was ze meer dan klaar om te gaan.
‘De volgende stap naar beneden zou gewoon een marteling voor haar zijn geweest. Ze stierf uiteindelijk aan een infectie.
‘De meisjes in dat stadium, Hebe hadden die zomer haar A-levels en Violet was toen pas 14.
‘Al die vijf jaar was het moeilijk voor ze om je moeder zo te zien aftakelen.’
Hij is vol lof over de houding van Hebe en Violet ten opzichte van hun ervaring.
‘Ze hebben het wonderbaarlijk aangepakt. Zij zijn net zo goed, zo niet meer, een drijfveer om deze fondsenwervende uitdagingen aan te gaan dan ik.’
Hij beschreef hoe zijn dochters zich hadden aangemeld om de 100 km lange Thames-wandeling te voltooien, die toen werd geannuleerd vanwege de pandemie.
‘Ze schreven zich in voor de 100 km lange Thames-wandeling, omdat ze echt aan het knabbelen waren om iets te doen.
‘Het werd geannuleerd vanwege covid, maar ze deden het toch zelf. Ik en mijn broer steunden hen, net als mijn ouders.’
Hij zei dat een van de belangrijkste redenen waarom hij en Keta’s familie en vrienden deelnemen aan deze uitdagingen, Keta zelf is.
‘Een van de grote dingen is dat Keta ons inspireerde om dit te doen. Om te worden gediagnosticeerd met zo’n ziekte, en hoewel ze haar momenten had dat ze er verdrietig over was, was ze ongelooflijk sterk, vastberaden en ging ze gewoon door.
‘Ze heeft ons echt geïnspireerd om deze uitdagingen aan te gaan – als ze dit met een glimlach op haar gezicht kon aangaan… het inspireerde ons en vrienden en bredere familie om ze gewoon te doen.’
Ze hebben geen einddoel voor het bedrag dat ze willen inzamelen, dat zal gaan naar het ondersteunen van mensen met MND en hun families, en voor onderzoek naar de aandoening.
Hij, Violet en Hebe zijn van plan om zo lang mogelijk geld in te zamelen.
Kevin beschreef de nieuwste uitdaging als ‘fantastisch om te doen’. Hij zei dat wetenschappelijk onderzoek ‘allemaal een enorme hoeveelheid geld kost, dus al het geld dat wordt ingezameld om dat onderzoek te helpen of om gezinnen en mensen te helpen, is geweldig omdat het [MND] enorm uitdagend.’
van de familie Gewoon Geven pagina beschrijft Keta als ‘een legende, aanbeden door ons allemaal, en we zijn vastbesloten om te blijven vechten tegen deze ziekte, keer op keer.’
Ze voegden eraan toe: ‘Die 47 Peaks zullen zichzelf niet beklimmen!’
Keta’s familie werkt samen met de MND Association en heeft tot nu toe meer dan £ 260.000 opgehaald.
Vorige week werd Gloucester rugbyster Ed Slater op 33-jarige leeftijd gediagnosticeerd met MND.
MND treft op elk moment tot 5.000 volwassenen in het VK en elke dag worden zes mensen gediagnosticeerd. Het kan van invloed zijn op volwassenen van elke leeftijd, maar het is waarschijnlijker dat het mensen ouder dan 50 treft.
U kunt doneren aan Keta’s JustGiving-pagina hier.
Motorneuronziekte (ALS): geen genezing bekend en de helft van de patiënten leeft slechts drie jaar na de diagnose
Behandeling
Er is geen remedie voor MND en de ziekte is dodelijk, maar de ziekte vordert met verschillende snelheden bij patiënten.
Van mensen met MND wordt verwacht dat ze twee tot vijf jaar leven nadat de symptomen zich voor het eerst manifesteren, hoewel 10 procent van de patiënten minstens 10 jaar leeft.
Geschiedenis
De NHS beschrijft motorneuronziekte (MND) als: ‘Een ongewone aandoening die de hersenen en zenuwen aantast. Het veroorzaakt zwakte die na verloop van tijd erger wordt.’
De zwakte wordt veroorzaakt door de achteruitgang van motorneuronen, bovenste motorneuronen die vanuit de hersenen naar het ruggenmerg gaan, en lagere motorneuronen die zich verspreiden naar het gezicht, de keel en de ledematen.
Het werd voor het eerst ontdekt in 1865 door een Franse neuroloog, Jean-Martin Charcot, vandaar dat MND soms bekend staat als de ziekte van Charcot.
In het VK wordt naar amyotrofische laterale sclerose (ALS) verwezen als Motor Neuron Disease, terwijl in de VS naar ALS wordt verwezen als een specifieke subset van MND, die wordt gedefinieerd als een groep neurologische aandoeningen.
Echter, volgens Oxford University Hospitals: ‘Bijna 90 procent van de patiënten met MND heeft de gemengde ALS-vorm van de ziekte, zodat de termen MND en ALS vaak hetzelfde betekenen.’
Symptomen
Zwakte in de enkel of het been, die zich kan manifesteren met struikelen of moeite met traplopen, en een zwakte in het vermogen om dingen vast te pakken.
Onduidelijke spraak is een vroeg symptoom en kan later verergeren door problemen met het doorslikken van voedsel.
Spierkrampen of -trekkingen zijn ook een symptoom, evenals gewichtsverlies doordat de been- en armspieren in de loop van de tijd dunner worden.
Diagnose
MND is moeilijk te diagnosticeren in een vroeg stadium omdat verschillende aandoeningen vergelijkbare symptomen kunnen veroorzaken. Er is ook geen enkele test die wordt gebruikt om de aanwezigheid ervan vast te stellen.
De ziekte wordt echter meestal gediagnosticeerd via een proces van uitsluiting, waarbij ziekten die symptomen vertonen die vergelijkbaar zijn met ALS worden uitgesloten.
Oorzaken
De NHS zegt dat MND een ‘ongewone aandoening’ is die vooral oudere mensen treft. Het houdt echter rekening met het feit dat het volwassenen van elke leeftijd kan treffen.
De NHS zegt dat het vooralsnog ‘nog niet bekend is waarom’ de ziekte optreedt. De ALS Association zegt dat MND overal ter wereld voorkomt ‘zonder raciale, etnische of sociaaleconomische grenzen en iedereen kan treffen’.
Het zegt dat oorlogsveteranen twee keer zoveel kans hebben om ALS te ontwikkelen en dat mannen 20 procent meer kans hebben om het te krijgen.
Lou Gehrig was een van de meest vooraanstaande honkbalsterren toen hij tussen 1923 en 1939 voor de Yankees speelde. Hij staat bekend als ‘The Iron Horse’ en speelde in 2.130 opeenvolgende wedstrijden voordat ALS hem dwong met pensioen te gaan. Het record werd in 1995 gebroken door Cal Ripken Jr.
Ziekte van Lou Gehrig
MND wordt niet alleen ALS en de ziekte van Charcot genoemd, maar wordt ook vaak de ziekte van Lou Gehrig genoemd.
Lou Gehrig was een enorm populaire honkbalspeler, die tussen 1923 en 1939 voor de New York Yankees speelde.
Hij stond bekend om zijn kracht en kreeg de bijnaam ‘The Iron Horse’.
Zijn kracht, populariteit en roem overstegen de honkbalsport en de conditie nam de naam van de sportman aan.
Hij stierf twee jaar na zijn diagnose.