Der Aufstieg von Krebsaktivisten in den sozialen Medien und ihre lebensverändernden Auswirkungen

Die verstorbene Podcasterin Deborah James gab bekannt, dass er einen Bowelbabe-Fonds eingerichtet habe, um Geld für eine Krebs-Wohltätigkeitsorganisation zu sammeln, und ermutigte uns, ihr zu helfen, indem wir „mir einen Drink spendieren.“ Es war der 9. Mai. Ihr Ziel waren 250.000 Pfund. Nach ein paar Wochen gehen die Spenden in Richtung £ 7m.

Dies ist eine erstaunliche Leistung, die James gewonnen hat, der seit der End-of-Life-Diagnose im Jahr 2016 das Bewusstsein für Darmkrebs schärft. Aber unsere Bereitschaft, auf ihren Aufruf zu reagieren, ist auch ein Beweis für die Macht der Krebsaktivitäten im Vereinigten Königreich im Jahr 2022.

Brustkrebs war wohl die erste Krankheit, die in den 1990er Jahren zum Mainstream wurde, und die berühmte rosa Schleife ist zum Symbol geworden, was viele immer noch schwer zu diskutieren finden. Ein vielleicht entscheidender Moment für die Zunahme des Volumens war der Tod des großen Bruderstars Jade Goody im Jahr 2009 mit Gebärmutterhalskrebs. In einer Welt, in der soziale Medien und Smartphones noch in den Kinderschuhen steckten, konnte ein echter Star seine Geschichte mit Millionen von Menschen teilen – sie stellte sogar ihre Diagnose im Tagebuchraum von Big Brother India. „Ich habe vor der Kamera gelebt, und vielleicht würde ich vor der Kamera sterben“, sagte sie berühmt.

Ihre posthumen NHS-Zahlen zeigen, dass die Zahl der Frauen im Alter zwischen 25 und 64 Jahren, die an geplanten Abstrichen teilnehmen, zwischen 2008 und 2009 um fast 500.000 gestiegen ist (heute jede dritte Frau nimmt Einladungen nicht an und ist auf Rekordtief). Viele glauben, dass Jades Leben gerettet wurde. “Der ‘Jade Goody Effect’ ist auch heute noch ein heißes Thema”, sagte Athena Rasimnos, CEO von Eve Appeal, einer Wohltätigkeitsorganisation für Gebärmutterhalskrebs. “Frauen in ihre Geschichte involviert.”

Der Wunsch, eine Beziehung aufzubauen, wurde 2009 erneuert. Heute treibt es die Welt der sozialen Medien voran. Instagram- und Twitter-Aktivisten veröffentlichen Fotos, Behandlungen, Bucket-Listen und Crowdfunding-Links. Sie können finden, wonach Sie suchen. Christine Harenga hat CoppaFeel! Eine 23-jährige Wohltätigkeitsorganisation nach ihrer Brustkrebsdiagnose. Rosamund Dean, eine Journalistin und Brustkrebsüberlebende, veröffentlichte kürzlich ihren gut-gut-gut-Gesundheits- und Wellness-Newsletter. Die Brustkrebsspezialistin Liz Oriodan (bei der selbst Brustkrebs diagnostiziert wurde) betreibt einen preisgekrönten Blog.

Lauren Mahon, 37, Co-Moderatorin des „You, Me and The Big C”-Podcasts mit Deborah James und der verstorbenen Rachael Bland, die 2018 an Brustkrebs starb, sagte, soziale Medien seien revolutionär für Krebsaktivitäten. Dem stimme ich zu Nachdem im Jahr 2016 Brustkrebs diagnostiziert wurde, nutzte sie es, um ihre Erfahrungen in relevanter Sprache zu teilen (die Website ihrer Wohltätigkeitsorganisation GIRL vs CANCER ist jetzt „f ***“. Sie wird als „Krebs“ angezeigt).

„Ich hatte wirklich Schwierigkeiten, eine Frau wie mich zu finden“, sagt Lauren. „Ich erhielt die Broschüre und fing an, online zu suchen, aber alle empfohlenen Foren schienen Maudlin deprimierend zu sein. Also fing ich an, in den sozialen Medien über meinen Krebs zu sprechen, und die Leute kamen zu mir. Vor fünf oder sechs Jahren, als ich anfing, mit Fat, Rachel, zu sprechen , es war der Beginn dieser wunderbaren Gemeinschaft, die Licht auf das wirft, was sie ist. eigentlich Es ist, als würde man Krebs bekommen. Sie müssen sich nicht auf Menschen stützen und Mitleid mit uns haben. Sie können uns lebend sehen. “

Es besteht kein Zweifel, dass ein solcher Aktivismus die reale Welt beeinflussen wird. Laurens „tittees“-T-Shirt bringt 60.000 Pfund für wohltätige Zwecke ein, und hinter James unermüdlicher Kampagne planen M&S und Andrex, dem Toilettenpapierpaket eine Checkliste für Darmkrebssymptome beizufügen. Laut Bowel Cancer UK hat der Traffic auf ihrer Website nicht mehr zugenommen als in den letzten Wochen. Die Zahl der von Darmkrebs betroffenen Menschen, die in unseren Foren posten, ist sprunghaft angestiegen“, sagte CEO Genevieve Edwards.

Dennoch erzählt mir die 60-jährige Della Ogunleye aus Wimbledon, dass sich viele Aktivisten zwar auf die Veränderung von Gesprächen konzentrieren, die Herausforderungen in ihrer Gemeinde jedoch damit beginnen. Als bei ihr 2010 Brustkrebs diagnostiziert wurde, dachte sie, der Arzt habe einen Fehler gemacht. „Wir bekommen keinen Krebs, es sind nur Weiße“, erinnert sie sich. „Als ich die Packungsbeilage in die Hand nahm, war sie einfach weiß. Der einzige Krebs, den ich kannte, war Kylie Minogue. Sie dachten: „Oh, das passiert uns nicht.“ erhöhen. Als wir es präsentieren, ist es also schon spät.

„Ich beschloss, Dinge auf mein Instagram und Twitter zu stellen, um die Leute aufzuklären. Dann wurde 2019 bei mir Eierstockkrebs diagnostiziert. In der Community: „Oh mein Gott, sie hat zu viel darüber geredet, also war es zurück.“ sagt. „Einige Leute erzählen es mir immer noch.“ Setzen Sie sich nicht bloß. „Einige Leute wissen nicht, was Krebs ist. “

Lauren Mahon stimmt zu, dass Aktivismus eine entscheidende Rolle dabei spielt, unsichtbare Gemeinschaften und Probleme aufzuwerfen. „Es wirft ein Licht auf Probleme, die die Leute nicht kennen – laut McMillan kostet es etwa 800 Pfund im Monat, um an Krebs zu erkranken. In London wird man für eine gesetzlich vorgeschriebene Krankheit bezahlt, die die Miete nicht deckt.“ „Wir sind auch viel besser darin, über Arsch, Brüste und Blut zu sprechen – was wir in den sozialen Medien tun können, ist, die Geschichte von ‚Krebs wird dich umbringen‘ bis ‚Du hast Recht‘ zu erzählen.“ Um zu deinem Arzt zu gehen, machen Sie weiter, bis Sie zufrieden sind. Wie mächtig ist es?

Athena Rasimnos weist jedoch auf einen schwierigeren Aspekt hin. „Es gibt viele Social-Media-Kanäle, die so viele Follower haben, die das Herz berühren, aber sie sprechen nicht unbedingt für ihre Expertise“, erklärt sie. „Es gibt viele Schlangenöle da draußen. Viele „Ich habe eine Chemotherapie vermieden und meinen Krebs geheilt, indem ich täglich Zitronensaft getrunken habe.“ Eines der anderen Dinge, die ich sehr unangenehm finde, sind Menschen, die für experimentelle Behandlungen Crowdfunding betreiben. Das wäre vor 10 Jahren nicht passiert. “

Manche Leute finden es unangenehm, online über Ihren Krebs zu schreien. Während er andere Opfer wie Deborah James lobte, sagte eine Frau, die nicht genannt werden wollte, dass sie „den Weg für sich selbst ebnen und sich immer mit den Leistungen anderer vergleichen muss. Es gibt einen unterschwelligen Druck“, sagte er mir.

“Es ist fast ein toxisches Positiv”, fügt Lasminos hinzu. „Es kann sehr schwierig sein, all die Geschichten zu sehen, die man machen kann. Es gibt dort eine schwierige Krebsreise und es kann wirklich schwer sein, sich positiv zu fühlen. Aber Fehler. Man kann tatsächlich Liebe und Stärke in den sozialen Medien sehen.“

Letzten Monat zeigten neue NHS-Zahlen, dass im vergangenen Jahr eine Rekordzahl von 2,7 Millionen Menschen nach einem Sturz während einer Pandemie zu Krebstests überwiesen wurden. Das bedeutet, dass Aktivismus wichtiger denn je sein kann.

Rasminos vermutet, dass es angesichts der Bemühungen von James möglicherweise eine „nachhaltigere“ Finanzierungsförderung durch Aktivisten gibt. „Es ist großartig, dass sie nicht die typische Sache gemacht hat, ihre eigene Wohltätigkeitsorganisation zu gründen. Sie hat nur einen Fonds eingerichtet, um an die aktuelle Wohltätigkeitsorganisation zu spenden, also gibt sie Geld für die Verwaltung aus. Ich verschwende es nicht “, erklärt sie.

Mahon sagt, die Zukunft liegt in einem systematischen Wandel. „Wir haben festgestellt, dass die meisten Menschen wie ich, bei denen Krebs im Stadium 4 diagnostiziert wurde, viele Male ausgeschickt wurden oder ihre Symptome übersehen wurden“, erklärt sie. „Deshalb müssen wir unsere Richtlinien ändern, in denen ich meine Zukunft sehe, um sie in die Regierung und in medizinische Einrichtungen zu bringen und Dinge in die Tat umzusetzen“, sagt sie.

„Es geht auch an Mike vorbei. Ich bin kein Krebs-Aushängeschild. Ich hatte eine Erfahrung. Geschichten von Menschen zu teilen, die die andere erlebt haben, sie sind hinter uns gegangen. Es ist sehr wichtig, in der Lage zu sein, ein Aktivist zu sein.“