Het mysterieuze syndroom dat 'als een schakelaar' omschakelt, verandert kinderen vanaf drie jaar in één nacht in psychotica.

Tot zijn negende was Oliver sociaal en populair in zijn klas en voorzitter van zijn schoolraad.

Maar zijn gedrag gaf toe Schokkende verandering Toen hij in januari 2020 thuiskwam van de basisschool, leek hij rustiger dan normaal.

1

De zeldzame en mysterieuze neuropsychiatrische aandoening kan kinderen vanaf drie jaar treffen na infectie met Strep AKrediet: Alamy

Zijn moeder, Megan, controleerde hem die avond en was geschokt door de dienst en zei dat het was “alsof er een schakelaar was omgezet.”

ik zei keer: “Hij had zich uitgekleed tot aan zijn korte broek en stond midden in de kamer te zwaaien met een ventilator op hem, midden in de winter, met het raam open.

“Hij snikte en zei dat zijn huid heet was. Hij was bang om te slapen. Hij werd van de ene op de andere dag psychotisch.”

Om privacyredenen zijn de namen van ouders en kinderen allemaal veranderd.

Olivers gewelddadige verandering bracht medische professionals achttien maanden lang in verwarring.

Bij de leerling, die sociaal was en veel presteerde, werd aanvankelijk de diagnose autisme gesteld en kreeg hij antipsychotische medicatie voorgeschreven.

Zijn vader, Ben, herinnert zich dat zijn zoon een keer 'als een wild dier achterin de auto huilde' en probeerde eruit te springen, terwijl hij schreeuwde: 'Laat me sterven, laat me sterven.'

Na maanden zoeken naar antwoorden kwam Megan de website van het goede doel tegen Pandapannen UK.

Haar ontdekking leidde ertoe dat Oliver werd gediagnosticeerd met een pediatrische auto-immuun neuropsychiatrische aandoening die verband houdt met streptokokkeninfecties – bekend als Panda – In oktober 2021 door een neuroloog in het Birmingham Children's Hospital.

Oliver kreeg een reeks antibiotica, ontstekingsremmende medicijnen en therapie voorgeschreven, maar hij heeft het huis al twee jaar niet verlaten – sinds zijn laatste opname in het ziekenhuis.

Nu hij veertien is, draagt ​​hij geen enkel soort kleding behalve een deken, tolereert hij geen menselijk contact en communiceert hij met zijn ouders vanaf de bovenkant van de trap, zo meldde de Times.

Het personeel van de school waar hij naartoe ging, bezocht hem regelmatig, maar wist niet hoe ze hem moesten overtuigen om naar de school te gaan.

Na vier jaar hoopt Megan dat zijn zoon geleidelijk zal ontkomen aan het mysterieuze syndroom dat hem plotseling teisterde.

‘Hij begint er uit te komen,’ zei ze.

Wat is panda?

De weinig bekende aandoening van Oliver maakt deel uit van een groep syndromen die zeer plotseling verschijnen en de fysieke en mentale gezondheid van kinderen en jongeren beïnvloeden, en zich soms ontwikkelen in de nasleep van veel voorkomende infecties zoals Covid-19, waterpokken en griep.

PANDAS wordt specifiek veroorzaakt door een groep A-streptokokkeninfectie, die een gebrekkige immuunrespons en encefalitis kan veroorzaken.

Kinderen met deze aandoening kunnen nog maar drie jaar oud zijn wanneer de eerste symptomen optreden, hoewel het syndroom zich tot in de volwassenheid kan ontwikkelen.

Symptomen verschijnen meestal na een streptokokkeninfectie zoals sinusitis, oorinfecties of roodvonk, volgens PANS PANDAS UK.

In sommige gevallen kunnen kinderen streptokokkenbacteriën bij zich dragen zonder tekenen van ziekte te vertonen.

De afkorting PANS – wat staat voor Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome – wordt gebruikt om te verwijzen naar de bredere aandoening die door andere oorzaken kan worden veroorzaakt.

Volgens PANS PANDAS UK is er momenteel geen manier om te weten hoeveel kinderen deze syndromen in Groot-Brittannië hebben.

Professor Rajat Gupta, een kinderneuroloog in het Birmingham Children's Hospital die Oliver's geval diagnosticeerde, zei dat hij bij ongeveer 100 kinderen de diagnose PANS of PANDAS had gesteld.

“Kinderen met deze aandoening kunnen een oorzaak hebben die gemakkelijk te behandelen is met een korte antibioticakuur van twee weken,” zei hij.

Maar er is weinig bewustzijn onder medische professionals in Groot-Brittannië over deze aandoening.

In 2022 is de Werkgroep PANS PANDAS opgericht.

Het bestaat uit neurologen, immunologen en kinderartsen en heeft tot doel de zorgstandaarden voor mensen met PANS en PANDAS te verbeteren en een nationale consensus te bereiken over de manier waarop de aandoeningen kunnen worden gediagnosticeerd en behandeld.

De groep voert ook een Brits observationeel onderzoek uit om een ​​duidelijker beeld te krijgen van hoeveel mensen deze aandoeningen treffen.

Tekenen en symptomen van PANS en PANDA’s

PANS (Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome) is een neuropsychiatrische aandoening die wordt veroorzaakt door een verkeerd gerichte immuunrespons op een onbekende stimulus, wat leidt tot ontsteking van de hersenen en tot fysieke en psychologische symptomen.

Ondanks de naam kan PANS iedereen op elke leeftijd treffen.

Er is momenteel geen specifieke test die de aandoening kan bewijzen of weerleggen en de diagnose wordt gesteld op basis van de medische geschiedenis van de patiënt, beoordeling van de huidige symptomen en lichamelijk onderzoek.

PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal Infections) is een subgroep van PANS.

Het is een neuropsychiatrische aandoening die wordt veroorzaakt door een gebrekkige immuunrespons op een groep A-streptokokkeninfectie (GAS).

Symptomen kunnen optreden terwijl de infectie nog steeds aanwezig is of enkele maanden later.

Het PANDAS-syndroom begint meestal met een acuut begin van een obsessief-compulsieve stoornis en/of tics.

Symptomen kunnen komen en gaan, en kinderen kunnen last krijgen van opflakkeringen na ziekte of perioden van stress.

De getroffenen zijn meestal tussen de drie jaar en de volwassenheid wanneer de eerste symptomen verschijnen.

Ze verschijnen meestal na een streptokokkeninfectie zoals sinusitis, oorinfecties of roodvonk.

bron: Pandapannen UK

Dit omvat ook de vraag of artsen antibiotica of ontstekingsremmende medicijnen moeten voorschrijven, samen met psychologische hulp.

De groep zal haar bevindingen presenteren aan het National Institute for Health and Care Excellence (NICE).

Dr. Ming Lim, een kinderneuroloog bij het Evelina London Children's Hospital, die deel uitmaakt van de werkgroep, zei dat een van de redenen waarom PANDAS zo controversieel is, is dat er geen concrete biomarkers zijn – zoals een hersenscan of bloedtest – om te bevestigen of iemand is geïnfecteerd. de conditie.

“Het is een heel vreemd, heel bekend neuropsychiatrisch syndroom met een acuut begin,” zei hij.

“Wat ik niet weet is waarom [it occurs]Biologie. Er is enig lopend onderzoek naar encefalitis.

'Krabbelend naar het gezicht van haar moeder en schreeuwend.'

De ouders van een 13-jarig schoolmeisje dat ook PANDAS ontwikkelde, beschreven de subtiele eerste symptomen van hun dochter voordat ze snel achteruitging.

Ellie had samen met een aantal van haar vrienden keelontsteking.

Haar ouders gaven haar Calpol en gingen ervan uit dat ze beter zou worden.

Maar Ellie, die zelfverzekerd en sociaal was, kwam thuis van school met een ‘regelrechte paniekaanval’, herinnert haar vader Nick zich, ‘en klauwde naar haar moeder en schreeuwde: ‘Laat ermee ophouden.’’

De tiener werd gekweld door kwellende gedachten en was bang dat ze een mes uit de keukenla zou pakken en het in haar borst zou steken, meldde The Times.

Ze sliep niet veel, had voortdurend jeukende keel, leek ouder te worden en speelde speelgoedautootjes op peuterniveau.

Nick vond de liefdadigheidswebsite PANS PANDAS in Groot-Brittannië en ging met de informatie naar de huisarts, die ermee instemde Ellie een antibioticakuur voor te schrijven, ook al had ze nog nooit van de aandoening gehoord.

Binnen drie dagen waren Eli's symptomen dramatisch verminderd.

Ondertussen bleek uit bloedonderzoek dat ze besmet was met streptokokken, wat voor dezelfde huisarts aanleiding was om drie maanden lang antibiotica voor te schrijven.

Cognitieve gedragstherapie hielp bij het omgaan met de resterende opdringerige gedachten en Ellie is nu volledig hersteld.

Haar ouders danken de snelwerkende huisarts voor het snelle herstel van Ellie.