De familie van een jonge tiener die aan een “suïcidale ziekte” lijdt, vraagt de hulp van het publiek om genoeg geld in te zamelen voor een “magische” machine.
Alfie Walton, 15, zag de pijn van een verstuikte enkel door zijn lichaam scheuren, wat leidde tot de diagnose Complex Lokaal Pijnsyndroom (CPRS).
De NHS zegt dat de zeldzame en slecht begrepen aandoening ervoor zorgt dat een persoon meedogenloze pijn ervaart – zelfs stoten of het aanraken van beddengoed kan ernstig pijnlijk zijn.
Het wordt vaak de “suïcidale ziekte” genoemd vanwege de hoge percentages van suïcidale gedachten bij patiënten, Deskundigen zeggen.
En de pijn is alles wat Alfie heeft gekend sinds april 2019 nadat hij zijn enkel had verstuikt tijdens het veldlopen in Taunton, Somerset.
De enkelpijn in zijn rechterbeen breidde zich al snel uit naar zijn linkerbeen voordat hij zijn maag bereikte, waardoor hij via een sonde werd gevoed.
In het afgelopen jaar heeft hij het gebruik van zijn rechterarm verloren en zijn linkerarm was zijn enige functionerende ledemaat.
Alfie worstelt nu met “alle normale dingen die zijn leeftijdsgenoten kunnen doen”, zegt zijn moeder Hannah, terwijl zijn droom om dierenarts te worden in duigen viel.
‘Nu,’ zei ze, ‘is het heel moeilijk voor hem om te zien hoe zijn toekomst eruit zal zien. Het enige waar hij op dit moment aan kan denken is pijn en hij zal het allemaal in zich opnemen.
Hannah zei dat zijn enkelverstuiking slechts acht weken zou duren om te genezen, maar de doktoren stelden hun schatting bij tot 10 en vervolgens tot 12 weken naarmate de blessure erger werd.
“Het begon willekeurig op te zwellen en van kleur te veranderen en er zaten rode, verbrande plekken op,” zei Hannah.
Ze voegde eraan toe: “We realiseerden ons eerder hoe levensveranderend het was omdat het zich naar beide benen verspreidde, en na zijn eerste ziekenhuisverblijf kwam hij thuis in een rolstoel omdat ik hem daarvoor overal naartoe moest dragen.” .
“De pijn is een stekende, brandende pijn. Het voelt dus alsof het van binnenuit brandt.”
Maar Hannah heeft een schot in het donker gevonden voor haar zoon: een “toverstaf” voor een machine die Alfie’s eindeloze pijn kan verzachten.
Het apparaat, VECTTOR genaamd, werkt bijna als een acupunctuur. In plaats van naalden gebruikt de machine elektriciteit om zenuwen te stimuleren om bepaalde chemicaliën te produceren, neuropeptiden genaamd, die het zenuwstelsel effectief resetten.
Een medemoeder van een kind met CRPS deelde haar ervaring met het apparaat dat is ontworpen door de in de VS gevestigde Dr. Donald Rhodes op een Facebook-groep.
“Het voelt als een toverstaf,” zei Hannah.
De moeder heeft met Dr. Rhodes gesproken en hoopt £10.000 op te halen GoFundMe Om hem volgend jaar in Texas te bezoeken voor een behandeling met Alfie.
“Of hij weer kan lopen, valt nog te bezien, maar de vrijheid van slopende pijn zal hem zoveel kwaliteit van leven teruggeven”, zei Hannah op de pagina.
“Ik kan niet onder woorden brengen wat dit voor ons zal betekenen en we zijn bij voorbaat zo dankbaar voor eventuele donaties of gewoon voor het delen van deze pagina en het creëren van bewustzijn over deze vreselijke ziekte.”
Gezondheidsdeskundigen hebben tot op de dag van vandaag geen idee waarom letseltrauma CRPS veroorzaakt.
Alles wat ze weten is dat alles, van de huid van het lichaam tot de hersenen en het ruggenmerg, langzaam verandert als het lichaam op een abnormale manier reageert op letsel.
De Reflex Sympathy Dystrophy Association, een Amerikaanse steungroep, zegt over CRPS: ‘Als de hel een medische aandoening was, zou het [CRPS]”.
Neem contact op met ons nieuwsteam door een e-mail te sturen naar [email protected].
Voor meer van dit soort verhalen, Bekijk dan onze nieuwspagina.